(NALOR)
Osećam potrebu da prokomentarišem prijem na Kraljevskom dvoru.
Ono što si ti Djerdji uradila je za svaku pohvalu i divljenje. Objedinila si celu Srbiju , Čuli smo autentične priče pacijenata od kojih niko nije ostao ravnodušan. Upoznali smo i lično pričali sa poznatim i uticajnim ljudima. Prestavila si udruženja Njenom Kraljevskov visočanstvu Katarini Karađorđević i upoznala je suštinom našeg postojanja i preprekama sa kojima se suočavamo.
Na ovaj načim si otvorila vrata za saradnju i van Srbije.
Sve čestitke iz Leskovca.
Pozdrav od Zorice Menković i članova Udruženja "HRAST"
(Nacionalno invalidsko udruženje "ILKO" Srbije )
Dobra noć dobri ljudi!
Ja bi malo da se učlanim kod vas. Malo znači do kraja života, a nadam se lepom i dugom životnom putu...sad konačno kad se osećam zdravo :)
Zbog UC prošlu jesen mi je puklo debelo crevo i imam ugrađenu privremenu kolostomu. Planirana je operacija i zatvaranje. Meni je bilo toliko lepo sa stomom da sam se lepo posvađala sa hirurgom "sve u šesnajst" da neću da me zakrpe i opet da me cedi kolitis nego da želim svoju kesicu na stomaku. Operisana sam, ali mi je izvađen deo creva koji je i dalje radio kolitis! To je bilo sada u oktobru mesecu, trenutno glumim bolesnika u kući i donose mi banane, sokiće i kafe u krevet. Život je sjajan kad umeš da ga živiš!
Trenutno koristim Coloplast F60, ali vidim da ima i boljih rešenja. Nekako mi taj "FI" pogolem!!!! Ne ide na plitke farke :(
Gledam Convatec i vidim ima manjih promera, pa ima onih prilagođavajućih podloga pa bih ja da pokupim malo od vaših iskustava i da uzmem najbolje od kesa i života!!!
Molim vas da me ovako polupanu primite u krug obožavalaca kesa na stomaku.
PS. Hirurg i dalje trese glavom levo desno i ne veruje da je neko poželeo da živi s kesom...eto, volem plastiku!
A tek što nam predsednica lepa!!! Pa lepe tunikice, haljinice... malo ću da šmeknem nove trendove oblačenja :)
Pozdravljam vas u nadi da ćete uslišiti moju želju da postanem deo svih nas!
Živim u Bečeju pa mi je malo nezgodno saznati bilo šta novo i šta je u trendu, bilo bi lepo družiti se sa vama.
Evo ja upravo iscedih šolju kafe (pogolemu) I gle čuda ne protera me u wc, onaj glup lažni poziv nego me zakrpljena guza ostavi da ispijem svoju omiljenu na miru u zdravlju i veselju!!!!
Živela kesa! Samo mi preporučite najbolju, znate ja sam "Fenserka" !!!! I kesa mora biti u fazonu :)
Pozdrav svima, a žao mi što me nema na Slavi Sv Luka,,:( e to mi najžalije... :(
Marica Korać
(Nacionalno invalidsko udruženje "ILKO" Srbije )
Postovana Snezo,
Na pocetku jos jednom da se zahvalim na pomoci i podrsci koju smo dobili od Vas kad nam je bila najpotrebnija. Jako mi je drago sto i dalje postoje ljudi koji su spremni da pomognu ne razmisljajuci o svojoj koristi, jer se na zalost u danasnje vreme to i ne desava cesto .
Ne znam da li se secate, ja sam Vas kontaktirala pre par meseci zbog bebe koja ima urostomu...
Dali ste mi i kontakt setre Ivane koja je isto jedna divna osoba i cak nam je donela paket kesa pre odlaska na more.
Mislim da je veliki propust sto ne obaveste ljude jos u bolnici o postojanju udruzenja jer ta podrska i postojanje informacija jako mnogo znaci u tom momentu. Bas sam pre dve nedelje razgovarala sa drugaricom koja je lekar i radi na kucnom lecenju. Kaze da ima pacijente sa izvedenom stomom i da joj postavljaju razna pitanja jer nisu dobili odgovarajuce informacije, a na zalost nije obucena da im pomogne.
Dala sam joj kontakt udruzenja i bas mi je drago da ce bar neki od tih ljudi naci sebi podrsku i odgovore koje traze.
Hocu da Vam kazem da Vas podrzavam i da ce mi biti drago da podelim nase iskustvo ukoliko neko prolazi kroz slicnu situaciju kao mi.
Mi imamo sina od devet meseci kome je izvedena privremena urostoma kad je imao 4.
Dijagnoza je hidronefroza i da nije otkrivena na vreme doslo bi do ostecenja bubrega.
Sada mu bubreg radi kako treba, zahvaljujuci stomi koja ga je rasteretila. I to je glavna stvar, da se ona prihvati kao nesto sto pomaze, i u mnogim slucajevima spasava zivot, a ne kao nesto strasno i grozno.
Bebac treba da ima jos jednu operaciju kada napuni godinu ipo dana i tada bi trebalo da mu zatvore stomu i prespoje ureter i besiku.
I takodje jedna informacija koja bi mogla da pomogne roditeljima beba sa stomom. Mi smo poceli da koristimo platnene pelene i ja sam prezadovoljna. Do tada po savetu lekara koristili po 2 pampersa. Ispadnu i povoljnije na duzi rok, a sto je najvaznije mnogo su zdravije za bebe. Necu nikoga da reklamiram od proizvodjaca, a ko bude zainteresovan moze da potrazi na facebooku grupu Moderne platnene pelene. Grupu cine mame koje koriste pp i ima mnogo korisnih saveta, a navedeni su i oni koji pelene siju i prodaju kod nas i u okruzenju (Hr, BiH..)
Volela bih da Vas licno upoznam i nadam se da cu uskoro uspeti da se organizujem i da dodjem na sastanak.
Veliki pozdrav i sve najlepse,
Tijana
