Retki tumori i ostali maligniteti se, nažalost, ne posmatraju ražličito, a trebalo bi jer, tegobe koje ovi tumori izazivaju raznovrsne su i često liče na druga, učestalija oboljenja i zato lekari kasno posumnjaju da se radi o retkom tumoru.
Zbog toga je bilo potrebno osnovati Udruženje pacijenata sa retkim tumorima (UPRT).
UPRT je osnovano 29. marta 2012.godine.
UPRT okuplja obolele sa retkim tumorima iz cele Srbije. Za sada, većinu članova UPRT čine pacijenti sa neuroendokrinim tumorima (NET).
UPRT je dobrovoljno, humanitarno,nevladino i neprofitabilno udruženje koje okuplja obolele i lečene sa retkim tumorima, članove njihovih porodica i sve ljude dobre volje spremne da učestvuju u radu Udruženja.
Ciljevi UPRT su:
*Psiho-socijalna pomoć i rehabilitacija obolelih i lečenih od retkih tumora.
*Ostvarivanje svih prava obolelih od retkih tumora kroz sve nivoe zdravstvene zaštite.
*Ostvarivanje dijagnostičkih i terapijskih metoda u praksi sistema zdravstvene zaštite.
Radi ostvarivanja svojih ciljeva UPRT čini sledeće:
*Organizuje, samostalno ili u zajednici sa drugim organizacijama,stručne skupove, savetovanja , seminare i druge oblike edukacije u oblasti: zdravstvenog vaspitanja i prevencije nastanka maligniteta, resocijalizacije lečenih od retkih tumora kao i drugih malignih bolesti.
*Zalaže se da pacijenitma sa retkim tumorima budu dostupni u zdravstvenoj zaštiti i lečenju savremene terapijske metode i lekovi u okviru sistema obaveznog zdravstvenog osiguranja.
*Podržava kliničke studije i sva naučna istraživanj, kao i druge naučne i praktične aktivnosti koje su usmerene na razvoj medicine, poboljšanje postojećih i otkrivanje novih i efikasnijih terapijskih metoda i lekova u lečenju retkih tumora.
*Saradjuje sa ekspertima iz oblasti retkih tumora radi unapredjenja zdravstvene nege pacijenata.
*Zastupa interese obolelih od retkih tumora i nastupa pred donosiocima odluka (Ministarstvo zdravlja RS, Republički fond za zdravstveno osiguranje, Republička stručna komisija za retke bolesti) o načinu dijagnostikovanja, lečenja i praćenja obolelih sa retkim tumorima.
*Zalaže se za izradu Registra obolelih od retkih tumora.
*Zalaže se za prihvatanje međunarodnih i evropskih standarda, principa i dokumenata u oblasti retkih tumora.
*Zalaže se za unapređenje sopstvenog uticaja kroz povezivanje sa Udruženjima u zemlji i van zemlje – za stvaranje Saveza udruženja.
UPRT je član NALOR-a od 2013.godine.
Adresa:
Udruženje pacijenata sa retkim tumorima (UPRT)
Paunova 41/55, 11040 Beograd, Voždovac
Tel: ++381 (0)11 3672 383
E-adresa: Ova adresa el. pošte je zaštićena od spambotova. Omogućite JavaScript da biste je videli.
Zastupnica UPRT, Gorjana Ajzinberg
Tel: ++381 (0)63 7000 469
E-adresa: Ova adresa el. pošte je zaštićena od spambotova. Omogućite JavaScript da biste je videli.
www.uprt.org.rs
